UPDATE UIT AMERIKA:
We zijn nu een aantal weken bezig met behandelen. Het gaat langzaam. Aan de ene kant frustrerend want ik wil stappen maken, maar aan de andere kant ben ik blij dat ze voorzichtig zijn en kijken wat mijn lichaam aan kan.
Afgelopen donderdag heb ik een baby dosis van een zwaar infuus gekregen, een infuus die ervoor zorgt om toxines uit oa mijn mitochondriën te halen.
De reactie was heel erg heftig. Ik was compleet van de wereld, in een soort coma. Ik kreeg veel dingen nog wel mee maar ik kon niet reageren of bewegen. Daarnaast was ik heel erg beroerd. Nog véél erger dan normaal. Zoals ze dat hier noemen zat ik in een kill. Waar ik eigenlijk heel blij om ben want dat betekent dat er (hoop ik toch) al wat toxines zijn onttrokken.
Vrijdag heb ik alleen een detox infuus gekregen om alle toxines af te voeren.
Ook zijn we aan het uitzoeken welke pijnmedicatie (of een combi van een aantal dingen) werkt voor mijn hoofd. Tot nu toe hebben we de juiste cocktail nog niet gevonden maar dat komt vast nog wel. Ik heb ook meerdere soorten hoofdpijn met verschillende oorzaken dus dan is het best een lastig karwei om de juiste combi te vinden.
Iedere dag in de kliniek is anders. Ik heb dus geen idee wat voor een infuus ik de volgende dag ga krijgen en hoe lang de dag in de kliniek wordt.
Het hangt allemaal af van de bloeduitslagen en van mijn reactie op de behandelingen van de vorige dag.
Één ding is wel zeker, het is loodzwaar. Niet alleen voor mij, ook voor mama en Ronnie.
De uren dat we niet in de kliniek zijn lig ik in bed, nog steeds, net zoals thuis. Dat frustreert me af en toe omdat ik zo ontzettend graag dingen wil zien. We hebben wel eens wat geprobeerd om bijvoorbeeld even naar het strand te rijden zodat ik even iets anders zou zien maar dat was geen succes. De autorit (liggend) was al veel te zwaar.
Maar we blijven proberen, zodra ik ook maar 1% minder pijn denk te voelen.
Afgelopen week waren papa, Eline en Benjamin er. Jeej!!
Onder andere voor mijn verjaardag maar ook om te zien hoe ons leven hier nu is.
Voor mij was het best zwaar vanwege de extra prikkels en het feit dat ik moest proberen los te laten dat ik er meestal niet bij kon zijn omdat ik in bed lag.
Best lastig kan ik je vertellen, maar naast dat was het ontzettend fijn om ze weer te zien!!
Voor mama en Ronnie was het ook heel erg fijn dat ze er waren. Ze hebben samen leuke dingen kunnen doen, de omgeving kunnen bekijken en gewoon gezellig samen kunnen zijn.
Ik blijf het bijzonder vinden dat ze die reis voor ons hebben gemaakt, toppers zijn jullie!!
Verder heb ik met mijn verjaardag ontzettend veel berichtjes, appjes, cadeautjes en kaartjes gekregen. Het heeft me een weekje gekost maar inmiddels heb ik alles gezien en gelezen.
Ontzettend lief en wederom ben ik geraakt en ontroerd door de lieve teksten. Dankjulliewel!!!
Het liefste reageer ik persoonlijk op ieder berichtje maar dat lukt me niet.
Ik waardeer het enorm dat jullie de moeite nemen om een berichtje te sturen, jullie lieve en oppeppende woorden doen mij goed, heel goed!
Vrijdag tijdens ‘dressing change’ van mijn piccline tekende sophie een hartje vanwege Valentijn (dat is nogal een ding hier).
Dat hartje is voor jullie, voor al jullie steun en liefde naar mij toe!
Voor nu gaan we door met wat we al 6 weken doen, keihard knokken voor wat verlichting en als we door dromen, een leefbaar leven.
Maar voor nu bekijken we het per dag, per moment…
Tot de volgende update!
Veel liefs
