UPDATE UIT AMERIKA:
Het eind nadert alweer. We hebben nog maar drie behandelweken te gaan en dan is het alweer tijd om naar huis te gaan. Wat vliegt de tijd . Vanwege de eerste maand, die in het teken stond van onderzoeken en dat soort dingen, heb ik maar 2 maanden behandeling gehad. Zoals jullie begrijpen is dat veel te kort en redden we het niet. 7 jaar ziek zijn en een behoorlijk complex scala aan aandoeningen is niet met twee maanden gefixt, was het maar zo!
Er zit dus een grote kans in dat ik terug ga om de behandeling voort te zetten. Ook na drie maanden zal ik er nog niet zijn maar kunnen we misschien dichter bij huis een soortgelijke behandeling voortzetten. Voor nu is dat nog niet mogelijk omdat er nog teveel aan de hand is. Daar hebben we echt Sponaugle’s visie en behandeling voor nodig.
Gelukkig zit er nog wat in het Hope & Believe potje omdat dat geld puur naar de behandeling gaat en we er zo zuinig mogelijk mee omgaan. Het onderkomen en ons onderhoud betalen we uiteraard allemaal zelf.
Jeetje wat is het duur hier trouwens. Gelukkig hebben we daar voor gespaard.
Ook ben ik heel erg blij dat er nog steeds evenementen plaats vinden om geld in te zamelen. Wat ben ik daar dankbaar voor. Misschien worden jullie er al moe van dat ik het blijf zeggen, maar jeetje het is ongelofelijk wat voor een gevoel het los maakt bij mij en hoe speciaal ik het vind.
Ik vind het niet erg om weer terug naar Amerika te gaan. Ik voel dat het nodig is. Het enige wat het heel moeilijk maakt is de zwangerschap van Eline, die mis ik helemaal. Dat maakt mij verdrietig, heel verdrietig. Ik houd me vast aan de mooie woorden van mama ‘de baby moet gelukkig nog groeien en vanaf nu groeien jullie samen’.
Wanneer ik terug ga weet ik nog niet, wat het verstandigst is gaan we overleggen met de dokter.
Misschien hoef ik wel helemaal niet terug als er een wonder gebeurt deze drie weken.
And you never know, miracles happens everyday!
Afgelopen week zijn we in ieder geval met een heftigere aanpak begonnen voor de grote infectie in mijn hoofd. Deze zit in mijn vision gedeelte dus dat verklaart gelijk mijn probleem met kijken, licht en dat soort dingen. Ik hoop van harte dat de antibiotica z’n weg kan vinden want volgens de dokter is het een lastige plek om te behandelen. Maaaaar we gaan er vanuit dat het goed komt.
Tijdens de meeting met de dokter waar ik helaas zelf niet bij kon zijn omdat ik te ziek was en teveel pijn had is nog veel meer besproken, het was volgens mama en Ronnie een hele nuttige meeting. Eindconclusie voor dit moment: eerst de grote infectie proberen aan te pakken zodat we daarna verder kunnen met de rest (andere infecties, mitochondriën enz.) en dan dit keer met zwaar geschut omdat het de eerste keer niet gelukt is.
De tijd zal leren wat er allemaal gaat gebeuren. 21 maart vliegen we sowieso terug naar Nederland en ik vermoed dat ik een aantal weekjes thuis ben. Maar dat zeg ik nu. Alles kan veranderen, dat hebben we hier wel geleerd!
Veel liefs van ons
