Vorige week was een bizarre, volle, heftige en vooral loodzware week. We zullen jullie per dag meenemen wat we hebben gedaan en hoe we het ervaren hebben.
Maandag 11-01, de dag dat het avontuur echt gaat beginnen.
In de auto op weg naar de kliniek was het stil. Dat is op zich niks nieuws aangezien ik niet tegen geluid kan, maar deze keer was het toch iets anders. We waren allemaal gespannen en benieuwd wat er zou gaan gebeuren. Ik daarentegen voelde me zo slecht dat ik niet eens de kracht had om me druk te maken.
De overlevingsstand stond op standje maximaal.
In de kliniek werd er een hartfilmpje gemaakt, moest er een heleboel papierwerk ingevuld worden en zouden we een rondleiding krijgen. Tijdens het invullen van het papierwerk (wat mama en Ronnie doen) stortte ik helemaal in en zijn we gelijk terug naar het appartement gegaan. De afspraken die nog stonden werden vooruit geschoven.
Dinsdag hadden we een gesprek met onze patiëntbegeleider en werd er een filmpje van mij gemaakt. Dit doen ze om mijn proces goed te kunnen volgen.
Verder werden er nog wat administratieve dingen geregeld en daarna kreeg ik mijn eerste infuus.
Woensdag hadden we een afspraak met de assistent van de dokter voor een gesprek en een lichamelijk onderzoek.
Ik moest verschillende oefeningen doen maar sommigen lukte niet, ik bleef proberen maar na 6 pogingen besefte ik dat mijn lichaam het toch echt niet kon. Heel frustrerend. In mijn hoofd kan ik het allemaal, alleen mijn lichaam doet het niet. Het gesprek hakte er ook behoorlijk in. Daarna was het tijd voor het infuus.
Dat ging behoorlijk moeizaam. Uiteindelijk na 3 keer het infuus opnieuw op een andere plek prikken en 5 uur later zat de inhoud van het infuus erin. Finally!
Die middag hebben ze gelijk actie ondernomen om een operatie voor de piccline te vervroegen, normaal gesproken moet de dokter daar toestemming voor geven maar na dit fiasco was het voor iedereen duidelijk dat er z.s.m. een piccline moest komen.
Donderdag zou dus een heftig dagje worden. Eerst de operatie, dan 2 keer een röntgen foto maken (kijken of de piccline goed zit) en dan weer terug naar de kliniek voor het gesprek met de dokter.
Donderdag begon de dag met de operatie. Normaal gesproken duurt de ingreep zo’n 5-10 minuten maar bij mij duurde het 45 minuten. Ze moesten drie keer opnieuw steken omdat ze de lijn niet in de ader kregen. Of ze hadden een goede ader maar die lag te dicht bij zenuwen. Drie keer opnieuw steken betekende dus ook drie keer opnieuw een verdoving.
Het was nogal een dingetje maar ik was blij dat het uiteindelijk gelukt was.
Daarna door voor de röntgenfoto en toen door naar de kliniek voor het gesprek met de dokter. Het gesprek heeft drie (!) uur geduurd.
Vermoeiend en zwaar voor ons allemaal.
Het is heel complex dus inhoudelijk moeten we eerst alles op een rij krijgen voordat we dingen naar buiten brengen. Laten we het er voor nu ophouden dat ik een flinke uitdaging ben en er genoeg werk aan de winkel is.
Er werd besloten dat ik de dag erna gelijk een petscan van mijn hoofd zou krijgen.
Na het gesprek met de arts moesten we eerst nog naar de apotheek om een medicijn te halen die nodig zou zijn voor de petscan. 19.00 uur waren we eindelijk thuis en bekaf…
Vrijdag: de dag van de petscan. Van te voren kreeg ik een infuus om mijn hersenen te kalmeren.
In de kliniek hoorde ik dat de petscan nuchter moest EN dat de scan pas om half 3 zou zijn. Ik gaf aan dat ik dat nooit zou gaan redden. Ik was zo verzwakt van de operatie en een slapeloze nacht van de pijn dat ik écht mijn energie moest aanvullen door te eten. Ze zorgden ervoor dat ik suikers en extra mineralen in mijn infuus kreeg zodat ik niet flauw zou vallen. Het eerste infuus ging oke, daarna moest mijn piccline verschoont worden en vervolgens het tweede infuus. Dat ging alleen helemaal mis, mijn lichaam kon het niet meer aan. Ik was compleet van de wereld. Ze hebben me gelijk van het infuus gehaald en allerlei medicatie toegediend om mijn hart weer rustig te krijgen en om me erbij te houden. Het ging behoorlijk hectisch allemaal want het was inmiddels ook tijd om te gaan voor de petscan, deze is namelijk in een andere kliniek. In die staat, vraag me niet hoe ik dat gedaan heb;) Bij de petscan moesten we weer een eeuwigheid wachten. Heel irritant en voor mij vooral heel zwaar!
Ik bleef in de auto liggen en zei: “haal me maar op als ik aan de beurt ben”. Eenmaal binnen hoorde ik dat ik een infuus zou krijgen (alweer), daarna een uur in een donkere kamer moest liggen en dan de scan. Alles in mij riep nee, dit gaat niet. Nog langer niet eten en weer een infuus terwijl m’n armen al bont en blauw zijn. Ook Ronnie zag het niet meer zitten maar ik was inmiddels zover en in zodanige staat dat ik het zou afmaken ook. Nog even volhouden, bleef ik tegen mezelf zeggen.
Ik wou nog tegen Ronnie zeggen, hou de tijd in de gaten dat ze me er niet een eeuwigheid laten liggen maar ik kon niks meer zeggen. Uiteindelijk heb ik er dik anderhalf uur gelegen. I was not amused!!
De scan ging gelukkig snel en ik wist niet hoe snel ik daar weg moest komen. Eten!!
Naast dit alles waren mama en Ronnie ook erg druk met administratieve dingen, gesprekken over alle medicatie en supplementen die ik krijg, ritjes naar de apotheken, afspraken maken en ga zo maar door.
Kortom, we waren blij dat het vrijdagavond was, weekend!!
