Over

OVER ANNIEK:

In 2009 is het begonnen. Tijdens een vakantie in Mexico werd Anniek erg ziek. De lange vlucht en de uitdroging die ze daar op liep was een aanslag op het lichaam. Dat is mogelijk een trigger voor Lyme geweest. Sindsdien is ze nooit meer echt de oude geworden.

Anniek werd steeds zwakker en zieker en volgde verschillende therapieën, helaas zonder resultaat. Toen zij een internist bezocht werd daar de diagnose CVS/ME gesteld. Ze heeft onder andere een jaar lang een intensief revalidatie traject gevolgd en ze werd begeleid door een fysiotherapeut, psycholoog, ergotherapeut en internist. Aangezien ze hier niet beter van werd, maar juist slechter moest ze helaas stoppen.

Welke hulpverlener in het reguliere traject Anniek ook zag (en dat zijn er heel veel geweest), niemand wist wat ze konden doen om haar te helpen. Anniek ging steeds verder achteruit. Ze verdiepte zich in de ziekte van Lyme, de symptomen die zij had leken erg op de symptomen die passen bij de ziekte van Lyme (onder andere geheugenproblemen, verminderde concentratie, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid), spierpijn) . Toen Anniek jong was heeft zij een puntje op haar kin gehad, met daaromheen een rode kring. Dit is destijds niet gezien als een tekenbeet, maar als een versteend haarzakje. Met dit in haar achterhoofd heeft Anniek zich laten testen op de ziekte van Lyme. De test in Nederland was negatief. In 2013 heeft Anniek ervoor gekozen zich te laten testen in Duitsland. Zij had ondertussen veel gehoord en gelezen over de Nederlandse testen, deze blijken niet erg betrouwbaar te zijn wanneer je de ziekte bijvoorbeeld al een langere tijd hebt. In Duitsland waren de testen positief. Volgens de Duitse testen heeft zij de ziekte van Lyme, inclusief co-infecties.

Omdat Anniek volgens de Nederlandse testen geen Lyme heeft, konden de artsen haar geen antibiotica geven. Ze heeft toen een halfjaar lang onderzoeken in het Radboud UMC bij interne geneeskunde gehad, maar ook hier konden ze niets voor haar doen. Ondertussen ging haar lichamelijke conditie steeds verder achteruit.  Anniek heeft zelf nog diverse behandelingen gedaan, maar elke keer was de reactie daarop te heftig en ging het steeds slechter. Momenteel is ze te zwak voor antibiotica en reageert ze heftig op natuurlijke middelen. De pijn in haar hoofd, de overgevoeligheid voor prikkels, de spierpijn en verkrampingen en ga zo maar door, wordt steeds heftiger. Ze is erg afgevallen en ligt veelal op de bank of in bed.

Anniek heeft zich verdiept in diverse behandelmethoden voor onder andere Lyme in Nederland en daarbuiten. Het blijkt dat Amerika ver voor ligt op het gebied van onder andere de ziekte van Lyme. Hier kijken ze naar elke patiënt individueel en bekijken wat op dat moment nodig en het beste is. Om de behandeling te bekostigen is er een bedrag tussen de 70.000 en 100.000 euro nodig.
Dit betreft o.a. de behandelingen, de consulten met de arts, diverse onderzoeken, medicatie en reis- en verblijfkosten. Voor Anniek lijkt dit nu haar enige optie.

Voor verdere vragen over Anniek, de symptomen, de behandelingen en haar reis naar Amerika kunt u uiteraard contact opnemen via info@hopeandbelieve.com

 

OVER DE STICHTING:

In februari 2015 werd er een mail rond gestuurd namens de vrienden van Anniek en Ronnie. De vriendengroep wist van de plannen om naar Amerika te gaan voor behandeling en wilden graag iets betekenen. Zij kwamen met het idee om een dag te organiseren met allerlei activiteiten, om zo geld in te zamelen voor Anniek’s behandeling. De vrienden zijn bij elkaar gekomen om de plannen voor deze dag te bespreken. Her en der kwamen meer berichten van bekenden van Anniek die iets wilden doen: haar beste vriendinnen, familieleden en schoonfamilie. Er wilden zoveel mensen helpen! Zij zijn samen gekomen om te bespreken op welke manier zij Anniek en Ronnie konden helpen.

Om transparant en betrouwbaar te kunnen zijn is stichting Hope & Believe opgericht. Het doel van de stichting is het bekostigen van Anniek’s behandeling in Amerika. Het opgebrachte geld gaat naar de stichting en vanuit de stichting wordt de nodige behandeling bekostigd. Het geld dat niet nodig is voor de behandeling van Anniek, wordt geschonken aan de Nederlandse Vereniging voor Lyme patiënten.

Het bestuur is het enige verplichte orgaan binnen een stichting. De taak van het bestuur is om in de gaten te houden of het doel van de stichting wordt bereikt.

Onderstaande personen vormen het bestuur van stichting Hope & Believe:

R.J.T. Stinissen – Voorzitter
Ronnie Stinissen is de vriend van Anniek. Hij houdt zich bezig met de overkoepelende organisatie. Ronnie organiseert de bijeenkomsten en zorgt ervoor dat iedereen weet wat zijn/haar taak is. Hij neemt initiatieven, coördineert en zorgt dat de bestuurswerkzaamheden worden uitgevoerd

E. Reijmer – Vicevoorzitter
Eline Reijmer is de zus van Anniek. Zij controleert samen met Ronnie Stinissen de taakverdeling en bewaakt de voortgang hiervan. Zij vervangt de voorzitter tijdens diens afwezigheid.

J.A.W. Menting – Secretaris
Jose Reijmer is de moeder van Anniek. Zij is verantwoordelijk voor de administratieve taken.

M.D. Luimes – Penningmeester
Marius Luimes is een vriend van Anniek en Ronnie. Hij zorgt er, samen met Jose Reijmer, voor dat de administratieve zaken geregeld worden. Daarnaast is hij verantwoordelijk voor de financiële zaken rondom de stichting. Hij informeert het bestuur regelmatig over de financiële situatie binnen de stichting.

De bestuurders ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden.

Doelstellingen:
– Het inzamelen van (geldelijke) middelen om onderzoek en behandeling in de Verenigde Staten van Amerika mogelijk te maken.
– Meer bekendheid geven aan de ziekte Lyme Borreliose.
– Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.
– De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door crowdfunding en het organiseren van inzamelingsacties.