In het verlengde van het interview met José staat hieronder stapsgewijs uitgelegd welke stappen Anniek al heeft genomen. (bekijk het interview hier) Want waarom gaat ze eigenlijk naar Amerika? Wat heeft ze in Nederland allemaal al gedaan? José, de moeder van Anniek, vertelt haar verhaal:
“Wat ik in de afgelopen zes jaar heb ervaren is dat het hebben van een chronische ziekte vergelijkbaar is met topsport, zowel mentaal als lichamelijk. Er komt zoveel op je af. Het is een groot proces waarin je zit.
– de vele specialisten en behandelaars die we hebben gezien,
– de vele kilometers die we door Nederland hebben gemaakt op weg naar de behandelaars
– het onbegrip en soms zelfs arrogantie bij verschillende specialisten en behandelaars
– behandelaars die juist wel begripvol zijn en dat voelt dan zo prettig.
– alle lange, vermoeiende intake gesprekken met steeds weer diezelfde vragen.
– alle teleurstellingen als een onderzoek weer geen diagnose heeft opgeleverd.
– het telkens opnieuw opladen om weer een traject in te gaan.
– de frustraties van de bureaucratie bij instanties en onwil om mee te werken
– de ontelbare uren achter het internet op zoek naar antwoorden en behandelingen
– het gevoel dat je door je ziekte buiten de maatschappij staat, alles om je heen gaat door en jouw leven staat stil.
Hoe het begon
Wanneer de ziekte bij Anniek precies begonnen is, is moeilijk aan te geven. Er waren al een aantal jaren waarin Anniek verschillende klachten had zoals vermoeidheid, darmproblemen en hoofdpijn. De huisarts had hier geen verklaring voor. Je zoekt dan zelf naar oorzaken en vaak denk je dat het van een griepje komt of van spanning voor testen op school.
In 2009 zijn we op vakantie geweest in Mexico. Daar is Anniek heel ziek geworden. We weten niet wat daar de oorzaak van is geweest. Thuis gekomen is Anniek nooit meer de oude geworden. Ze kreeg steeds meer klachten. We zijn daar diverse malen voor bij de huisarts geweest. Die heeft wat bloed- en ontlastingsonderzoeken laten doen, dacht aan de diagnose ME/CVS en stuurde ons door naar de internist.
Dit hebben we bij de internist aangegeven. De internist heeft een aantal bloedtesten gedaan en aan de hand van de uitslagen kwam zij ook tot de diagnose ME/CVS.
Terug bij de huisarts stelde zij cognitieve therapie voor en gaf het advies om op internet te zoeken naar mogelijkheden. We kregen het gevoel dat nu er een diagnose was vastgesteld, het voor de huisarts klaar was.
Wij hebben toen zelf via internet informatie opgezocht en hebben de volgende behandelingen gedaan, zowel bij reguliere artsen als complementaire artsen en behandelaars:
– Slaaponderzoek in het ziekenhuis Gelderse Vallei
– Chinese geneeskunde
– Disciplinaire behandeling bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad. De groep behandelaars bestaat uit een internist, fysiotherapeut, ergotherapeut, ontspanningstherapeut, psycholoog en diëtiste. Er is toen een behandelplan op maat gemaakt. Anniek heeft een jaar lang dit behandelplan gevolgd. Ze ging echter alleen maar achteruit en zelfs hard zo dat de fysiotherapeut het onverantwoord vond om haar nog te behandelen en haar terugverwees naar de internist. De internist had hier geen verklaring voor en gaf een verwijzing voor een endocrinoloog. De endocrinoloog heeft wat bloeduitslagen bekeken en gaf toen aan geen verklaring te hebben voor de verergering van de klachten en verwees ons terug naar de huisarts. De huisarts wist het natuurlijk ook niet meer.
– Consult bij complementaire/natuurarts in Maastricht. Deze gaf aan dat het klachtenpatroon van Anniek mogelijk bij de ziekte van lyme zou passen en heeft haar bloed in Duitsland laten testen. Anniek testte met de LTT test positief op de ziekte van lyme en een aantal co-infecties. En dan denk je, Yes we hebben wat en ga je met het behandelplan met o.a antibiotica naar de huisarts.
– De huisarts in Nederland erkent de Duitse test niet. Ze geeft aan dat ze hier niet aan mee wil werken. Inmiddels had ik ook al gelezen dat de test die ze in Nederland doen maar voor de helft betrouwbaar is, iets wat de huisarts zelf ook toegaf. In diezelfde periode krijgt Anniek de mogelijkheid om naar een internist in het Radboud te gaan. We hebben dit aangenomen omdat we zeker wilde weten dat er niets over het hoofd is gezien.
– In het Radboud heeft ze een half jaar lang een heel scala aan onderzoeken gehad. We hebben de uitslag van de LTT test laten zien, volgens de internist was hier geen sprake van lyme en een doorverwijzing naar de lymepoli in het Radboud had geen zin. Na alle onderzoeken gaf de internist aan dat er geen oorzaak was gevonden voor de klachten van Anniek. Er waren wel afwijkingen in de bloedwaardes maar volgens de internist hoorde dit dan waarschijnlijk bij Anniek. Voor mij is dat onbegrijpelijk. Als je afwijkende waardes hebt en je voelt je goed dan kan ik me dat voorstellen. Maar als je zo ziek bent en je hebt afwijkende waardes dan kan dat niet goed zijn. Ik stond weer buiten met de diagnose ME/CVS en een heel ziek kind. Terug bij af.
– Terug naar de huisarts en die wist het ook echt niet meer wat te doen. Anniek was inmiddels al zo zwak dat we zelf ook geen antibiotica kuren durfde te gaan doen.
– Op het internet maar weer gaan speuren en zo terecht gekomen bij een natuurarts met veel kennis over de ziekte van lyme. Anniek heeft daar een aantal verschillende natuurlijke protocollen gevolgd. Ze reageerde telkens zo heftig dat de behandelingen vooraf gestopt moesten worden. Dit ging ook niet werken. Anniek moet eerst sterker worden.
– Om aan te sterken zijn we naar een kliniek in Hilversum gegaan en daar heeft ze onder andere een aantal infusen met vitamine en mineralen gehad en ozontherapie. Ook hierop reageerde ze heel heftig. Voor de arts een raadsel.
– De klachten blijven maar toenemen en Anniek wordt steeds zwakker. Door alles wat we inmiddels gehoord en gelezen hebben, denken we dat het afvoeren van afvalstoffen uit het lichaam een groot probleem is bij Anniek. We hebben een consult gehad met de MDL arts maar de bloeduitslagen waren volgens hem goed en is er geen leverprobleem.
– We hebben inmiddels een nieuwe huisarts. Hij geeft aan dat Anniek erg ziek is, hij denkt met ons mee en zoekt naar een oplossing. Hij heeft nog een aantal onderzoeken laten doen, helaas heeft dit niets opgeleverd.
We hebben het gevoel dat we in Nederland alle mogelijkheden hebben geprobeerd zowel in het reguliere als in het alternatieve.
In Amerika zijn diverse onderzoeken mogelijk en aan de hand daarvan wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld. Voor ons is dit een optie om er achter te komen wat er met Anniek aan de hand is en dit geeft ons weer hoop.
Ik heb diep respect voor Anniek, voor de wijze waarop ze hier mee omgaat. Ik hoop ook zo dat we heel snel het pad vinden die ons weer de juiste richting op stuurt.”
Jose Reijmer, moeder van Anniek.